Qualidade de Vida

Qualidade de vida

O Grupo WHOQOL, que trabalha o termo qualidade de vida dentro da OMS (Organização Mundial da Saúde), o definiu como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto de sua cultura e no sistema de valores em que vive e em relação a suas expectativas, seus padrões e suas preocupações”.  

O conceito trabalhado pela OMS é amplo e abrange, além da saúde física, o estado psicológico, o nível de independência, as relações sociais, as crenças pessoais e a relação com aspectos significativos do meio ambiente.

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Acompanhamento Médico

A Síndrome de Rett é uma condição que ainda não tem cura ou tratamento específico para suas manifestações clínicas subjacentes. No entanto, há muitas intervenções que podem ajudar essas pessoas a ter uma vida significativamente mais saudável.

Acompanhamento Odontológico

O acompanhamento odontológico sistemático e os cuidados diários com a saúde bucal são fundamentais para a pessoa com Síndrome de Rett.

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Elisa

Acompanhamento Terapêutico

O acompanhamento terapêutico, especialmente representado pela Fisioterapia e pela Fonoaudiologia, é fundamental para a criança com Síndrome de Rett já desde tenra idade, e, na maior parte dos casos, trata-se de acompanhamento para a vida inteira.

 

Inclusão e Aprendizagem

Ainda se tem poucos dados objetivos sobre como se desenvolve a aprendizagem nas crianças com Síndrome de Rett, embora se conheçam todos os aspectos que podem interferir, prejudicar ou auxiliar esse processo.

Alice