O Grupo WHOQOL, que trabalha o termo qualidade de vida dentro da OMS (Organização Mundial da Saúde), o definiu como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto de sua cultura e no sistema de valores em que vive e em relação a suas expectativas, seus padrões e suas preocupações”.  O conceito trabalhado pela OMS é amplo e abrange, além da saúde física, o estado psicológico, o nível de independência, as relações sociais, as crenças pessoais e a relação com o meio ambiente. Considerando estes aspectos, a OMS desenvolveu, num trabalho envolvendo diversos países, uma metodologia para avaliar, de forma transcultural, a qualidade de vida.

Para alguns grupos específicos, o Grupo WHOQOL reconhece que a aplicação do questionário proposto pode não levar a uma avaliação completa e apropriada, como pessoas sofrendo de doenças crônicas, pessoas que cuidam de pessoas doentes ou pessoas com dificuldade de comunicação / distúrbios severos de aprendizado. Nestes casos específicos, seria indicado o desenvolvimento de módulos específicos (sendo que o primeiro publicado foi para pacientes de HIV).

Apesar da inexistência de um módulo adequado para avaliar a qualidade de vida de uma pessoa com Rett ou seus pais / cuidadores, a metodologia nos sinaliza aspectos que precisam ser considerados para este público, dentre os quais destacamos:

No domínio físico: dor e desconforto; energia e fadiga; sono e repouso

No domínio psicológico: sentimentos positivos e negativos; pensar, aprender, memória e concentração; autoestima; imagem corporal e aparência

No nível de independência: mobilidade; atividades de vida cotidiana; dependência de medicação e tratamentos

Nas relações sociais: relações pessoais e suporte social

No meio ambiente: segurança física e proteção; ambiente no lar; recursos financeiros; disponibilidade e qualidade de cuidados de saúde e sociais; participação e oportunidades em recreação e lazer; transporte.

Considerando os aspectos acima citados e as características da Síndrome de Rett é possível perceber que, para a manutenção da qualidade de vida, acompanhamento médico e terapêutico interdisciplinares são peças essenciais em um quebra cabeça que pode, muitas vezes, ser complexo. Entretanto, temos que ter em mente que existem outras peças importantes: a ausência de acesso à saúde, à educação, à habitação, ao saneamento, à inclusão e ao apoio psicossocial podem, em muitos casos, ser barreiras mais significativas para uma vida com qualidade, do que o próprio diagnóstico.

Fica, então, uma reflexão: dentro do contexto brasileiro, qual o papel da sociedade, do poder público e dos profissionais de saúde e educação, na promoção da qualidade de vida da pessoa com Rett?

Fontes:

Fleck, Marcelo –   O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232000000100004#quadro1 

WHOQOL: Measuring Quality of Life – https://www.who.int/tools/whoqol