1987

Diagnóstico: Síndrome de Rett. 

O que é Síndrome de Rett? O que causa a Síndrome de Rett? Qual é o prognóstico? Quais são os sintomas? Tem cura? Tem remédio? Precisa fazer terapias? É hereditária? Qual é a sobrevida? Quem conhece a Síndrome de Rett no Brasil? Que médico ou terapeuta pode ajudar?

Naquela época, não havia respostas para estas perguntas.

Foram todas essas dúvidas que levaram o casal Isis e Claudio Riechelmann, a procurarem respostas e apoio, pois eles estavam sozinhos, sem nenhuma informação precisa. Haviam lido, pela primeira vez, o nome dessa síndrome em 1987, num Relatório Médico resultado de junta médica do UNC Medical Center North Carolina University – Medical Center – Chapell Hill – EUA, para onde levaram sua filha Catarina, então com 2 anos, à procura de um diagnóstico.

Finalmente, em 1988, conseguiram encontrar informações e muito apoio ao entrarem em contato com Kathy Hunter, presidente e fundadora da International Rett Syndrome Association – IRSA, em Washington, DC, EUA.

Inspirados pela IRSA, que os orientou e inspirou naquele momento de tantas dúvidas e incertezas, Isis e Claudio resolveram fundar a Associação Brasileira de Sindrome de Rett – ABRE-TE, em 26 de Abril 1990. Os objetivos eram de divulgar a síndrome, apoiar as famílias e incentivar profissionais da saúde a estudarem e entenderem melhor a Síndrome de Rett.

Em poucos meses a ABRE-TE já tinha representações em alguns estados, como Maranhão, Pernambuco, Paraná e São Paulo, com sede estabelecida na cidade do Rio de Janeiro.

Aos poucos a ABRE-TE de São Paulo, presidida, ao longo de 26 anos, por Silvana Santos, cresceu e tornou-se a ABRE-TE NACIONAL.

Hoje, a ABRE-TE é sediada em São Paulo e a associação presta apoio a mais de 400 famílias em todo o território nacional, por meio de representantes locais, sempre mantendo o esforço de identificar todas as pessoas com Síndrome de Rett no Brasil. Conheça os membros da atual Diretoria e Frentes de Trabalho na aba Quem Somos.

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