Declarações Institucionais da Abre-te

A ABRE-TE, por ser uma entidade de caráter técnico-científico e social, posiciona-se em relação aos assuntos relevantes à entidade, através das suas Declarações Institucionais:   Daybue (Trofinetide) RN nº539 da ANS

Guia Completo de Cuidados SR

A International Rett Syndrome Foundation (IRSF) – Fundação Internacional para a Síndrome de Rett – tem o prazer de fornecer este recurso à comunidade Rett. Desenvolvidas em colaboração com especialistas em Síndrome de Rett em diferentes locais dos Estados Unidos, essas Diretrizes de Cuidados têm o objetivo de apoiar uma parceria significativa entre cuidadores e […]

Dicas de Saúde

Baixe aqui livretos com dicas de saúde desenvolvidos pela Tismoo.me em parceria com a Abre-te! Em 2023 a Abre-te firmou uma parceria com a empresa Tismoo.me, que prestou um serviço de gestão de saúde gratuitamente para Pessoas Rett e seus cuidadores associados da Abre-te. A Tismoo.me é uma empresa de saúde e tecnologia, cujo objetivo […]

Neurogene compartilha detalhes sobre seu teste clínico de terapia genética para Rett

Em janeiro, a Neurogene anunciou que o FDA havia aprovado seu pedido de novo medicamento investigacional (IND) para um teste clínico de terapia genética para a Síndrome de Rett. Era um momento pelo qual estávamos trabalhando e esperando há muito tempo na RSRT. Agora, temos o prazer de compartilhar uma carta da Neurogene à Comunidade […]

DAYBUE (trofinetide) já está disponível para o tratamento da Síndrome de Rett nos EUA

O lançamento comercial do DAYBUE oferece à comunidade Rett o primeiro e único medicamento aprovado para a Síndrome de Rett, um distúrbio raro do neurodesenvolvimento, que afeta de 6.000 a 9.000 pacientes nos EUA A Acadia Pharmaceuticals Inc. anunciou hoje que DAYBUE (trofinetide) está agora disponível para o tratamento da Síndrome de Rett em pacientes […]

Guia de Comunicação: Um manual para terapeutas, educadores e famílias.

Guia de Comunicação

Este Guia foi entregue carinhosamente à Abre-te pela sra. Tatiana Voivodic da empresa Civiam, durante a 3ª Caminhada de Conscientização sobre a síndrome de Rett em nossa Caminhada e ele foi desenvolvido na Holanda pelo Rett Expertise Centre Netherlands-GKC, após anos de estudos e pesquisas elaborados por uma equipe de especialistas e familiares, e visa […]