Nossas Ações

As ações da Abre-te são voltadas à promoção da saúde, aprendizagem e exercício de cidadania para indivíduos com a Síndrome de Rett em todo o território nacional e à qualidade de vida destas pessoas e de seus cuidadores.

São elas:

  • O rastreamento de casos de Síndrome de Rett em todo o território nacional, por meio da divulgação de informações sobre a patologia;
    Fazer a devida divulgação sobre a Síndrome de Rett, considerada rara, utilizando os meios de comunicações, caminhadas e mídias diversas;
  • Manter cadastro atualizado, de âmbito nacional contendo as informações de diagnóstico de cada paciente;
  • Promover ambiente de troca e acolhimento entre profissionais e cuidadores de pessoas com Síndrome de Rett;
  • Apoiar as famílias, fornecendo informações atualizadas e de base científica, bem como indicações de instituições e profissionais da rede pública e/ou particular, com experiência em diagnóstico ou intervenções terapêuticas que promovam a qualidade de vida dos pacientes;
  • Divulgar o panorama mundial das atuais pesquisas científicas que objetivam um tratamento médico (cura), específicos para a Síndrome de Rett;
    Atuar junto aos órgãos governamentais em prol da promoção de saúde, educação, e bem estar social para as pessoas com Síndrome de Rett;


As atividades vinculadas às ações listadas acima, como eventos, mutirões, caminhadas, palestras, Papo Rett, lives e encontro de cuidadores e profissionais podem ser encontradas na página de Memória, na página de Prestação de Contas e no nosso canal do YouTube!