Receber o diagnóstico de Síndrome de Rett de sua filha (ou de seu filho) é um momento de grande impacto, não é mesmo?

Pode ser que você venha de uma longa busca e, por isso, você pode pensar: “Agora eu sei com o que estou lidando!”

Para a maioria dos pais, entretanto, o diagnóstico é um momento que mistura luto, medo e solidão principalmente porque, até o momento, não existe cura ou tratamento disponível para esta síndrome rara chamada Rett. 

Neste momento, o que temos de mais importante para lhe dizer é: você não está sozinho. Sinta-se acolhido.

Nós, da Abre-te, também somos pais e pessoas próximas a alguém amado, que tem Síndrome de Rett. Compreendemos toda a mistura de sentimentos que nos toma neste momento. 

Também sabemos que o primeiro impulso é buscar muitas informações, diferentes opiniões médicas e estudar. 

Muitas vezes, o que vamos ler ou ouvir não é fácil, nem animador. E, sim, muitas informações que vamos encontrar podem, inclusive, estar equivocadas. Neste sentido, é sempre fundamental ressaltar que a Síndrome de Rett não é neurodegenerativa. 

Outra coisa que temos para lhe falar é: cada pessoa com Rett é única. Isto significa que, ao mesmo tempo que ter informações sobre a Síndrome e sobre o que pode acontecer é importante, também é fundamental que você saiba que as manifestações da Síndrome variam de indivíduo para indivíduo. Desta forma, se manter atento é bastante diferente do que sofrer por um futuro que não podemos prever. Por exemplo: enquanto a epilepsia pode ser severa em alguns casos, outras pessoas com Rett jamais tiveram uma crise convulsiva. 

Queremos, neste momento, que você saiba que, tanto na Abre-te como nas famílias Rett do Brasil, há muita solidariedade, amor e um objetivo em comum: que pessoas com Rett e suas famílias sejam acolhidas e tenham uma vida com qualidade. 

Por isto, trocamos informações, conversamos, orientamos e dividimos angústias. 

Estarmos juntos, nesta caminhada, torna a viagem mais leve. 

Sabemos que existem muitas coisas emocionais e práticas a serem trabalhadas quando uma pessoa foi recém diagnosticada com Síndrome de Rett. Mas, é importante dizer que muitas pesquisas estão em andamento mundo afora, no sentido de se encontrar tratamentos para Rett. Nunca se estudou tanto e o momento, para toda a comunidade internacional, é de otimismo!  

No Brasil, enfrentamos diariamente desafios relativos ao acesso aos acompanhamentos interdisciplinares necessários para alguém com Rett e, também, desafios socioeconômicos. Estes desafios, entretanto, são motivadores de maior união. 

Que nunca nos falte amor e respeito aos nossos e ao próximo. 

Que nunca nos falte força para recomeçar. 

Vamos juntos.

1- Faça seu cadastro

Faça o cadastro de sua filha / seu filho diagnosticado com Rett. 

Como a Abre-te busca representar as pessoas com Síndrome de Rett frente às esferas governamentais, teremos dados mais realistas da população brasileira que vive com Rett hoje, no Brasil

2- Nossa equipe de Apoio às Famílias entrará em contato com você

A partir do cadastro, você será contatado por alguém da Frente de Apoio às Famílias da Abre-te.

Esta pessoa fará o primeiro acolhimento e poderá tirar algumas dúvidas sobre a Síndrome e sobre a própria Associação. 

Além disto, se for de seu desejo, você poderá ser colocado em contato com outras famílias que residem em sua região.