Intervenções com foco no comportamento e no cognitivo

Devido ao grave comprometimento motor das pessoas com Síndrome de Rett, é bastante difícil avaliar objetivamente as suas habilidades cognitivas e o seu desenvolvimento intelectual. Desse modo, intervenções com foco no comportamento e no cognitivo são importantes para estimular o seu desenvolvimento.

De modo geral, as funções cognitivas que devem ser enfatizadas tanto na avaliação quanto na intervenção incluem a atenção, a concentração, a memória e a comunicação, que são habilidades bastante comprometidas pela Síndrome de Rett.

Ao terapeuta (que pode ser o psicólogo, o pedagogo ou o terapeuta ocupacional) cabe avaliar o nível de apraxia manual do paciente e a intensidade com que a falta de uso prático das mãos e as estereotipias manuais interferem nas suas habilidades cognitivas para, a partir desse conhecimento, traçar programas que estimulem efetivamente essas habilidades. É importante ressaltar que todo e qualquer programa que vise ao estímulo das habilidades cognitivas e de comportamentos adaptativos deve ser extremamente motivador para a paciente. A motivação é a mola propulsora na intervenções que possuem enfoque nas questões comportamentais e cognitivas.

Do mesmo modo, o terapeuta deve conhecer e respeitar as oscilações no estado de humor que, por diversas razões inclusive físicas, são frequentes nas pessoas com Síndrome de Rett, especialmente no período que abrange da infância à adolescência.

Neste tipo de intervenção, toda e qualquer resposta da pessoa tem que ser extremamente valorizada para o progresso de suas habilidades cognitivas. Por essa razão, o terapeuta deve conhecer o tempo de resposta do paciente, já que a lentidão no tempo de resposta das pessoas com a Síndrome de Rett é um fato concreto, e não pode ser jamais confundido com a falta de resposta.

A discriminação de conceitos básicos (formas, cores, temperaturas, entre outros…) é um dos principais objetivos destas intervenções, e a melhor forma de ajudar a desenvolver essa discriminação são as atividades lúdicas (especialmente na infância e primeira adolescência, e mesmo na fase adulta em alguns casos), com uso de fantoches, bonecos, brinquedos coloridos e sonoros, livros de histórias ilustrados, aplicativos interativos para leitores eletrônicos etc.

É importante ressaltar que também se faz necessário reconhecer as mudanças nos gostos e nos motivadores da pessoa com Síndrome de Rett, com o passar do tempo, de forma a não haver a tendência de infantilizar ou subestimar o paciente.

Quando falamos em cognição, estamos falando em processo de aquisição de conhecimentos, em processo de aprendizagem. Nas pessoas com a SR esse processo ocorre com mais dificuldades, pois existem alterações nas funções cognitivas, como atenção, concentração, memorização, comunicação não verbal e percepção sensorial, associadas com a apraxia manual, com as oscilações no estado de humor e com a lentidão no tempo de resposta. É preciso um trabalho constante de estimulação para melhorar as funções cognitivas.

É na rotina em casa que ocorrem as primeiras aquisições, e é pela repetição de atividades lúdicas, atividades motoras e atividades de estimulação sensorial que a criança vai desenvolver a aprendizagem. Mas:

• Não se deve forçar a criança a realizar e repetir essas atividades, pois precisam ser prazerosas para que ela desenvolva o interesse, a atenção e a concentração.

• Não devem ser utilizados muitos estímulos ao mesmo tempo, como, por exemplo, música alta, muitos brinquedos ao redor, muitas pessoas por perto.
Para otimizar tanto a funcionalidade dos atos motores quanto a manutenção da noção de causa e efeito, são indicados brinquedos sonoros e de movimento acionados por botões grandes, de modo que a criança possa acioná-los ela própria batendo sobre eles. Mas:

• Não se deve forçar a criança a usar as mãos, caso ela apresente estereotipia manual muito intensa e sem controle, o que pode irritá-la a ponto de desviar totalmente a atenção da atividade proposta. Nesse caso, o terapeuta ou professor deve realizar os movimentos de manipulação junto com a criança.

• Não realize qualquer procedimento (em casa, na escola ou em ambientes terapêuticos) antes de comunicar à criança, verbal e visualmente, exatamente o que vai acontecer logo em seguida, como vai acontecer, e o que está envolvido nesse acontecimento, de modo que não se percam o contato social, o interesse e a intencionalidade da criança.

• Em toda e qualquer situação que possa envolver uma escolha, nunca deixe de apresentar, visual e verbalmente, duas ou três opções para que ela possa indicar a sua escolha, e faça isso pelo menos duas vezes para confirmar sua escolha, pois, caso contrário, o excelente contato visual inerente às pessoas com SR pode ser prejudicado tanto em nível de intencionalidade quanto em nível de socialização.

• Nunca deixe de observar os movimentos corporais da pessoa, por mais corriqueiros que possam parecer, e de indagá-la sobre alguma intenção comunicativa implícita em determinado movimento, pois esses movimentos parecem constituir meio de comunicação não verbal relevante, além de serem indicativos de interesses, desejos e também de incômodos.

O trabalho comportamental e cognitivo pode e deve ser feito em qualquer ambiente terapêutico (Psicologia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia, Fisioterapia etc.), evidentemente na escola, e em casa, considerando sempre um planejamento individualizado para cada pessoa, em cada momento de seu desenvolvimento. Mas:

• O processo de aprendizagem deve ocorrer naturalmente no dia a dia ao longo da vida e, por isso, não canse a pessoa com excesso de atividades, estímulos ou terapias. Todo o processo deve ser lúdico, e o cansaço interrompe esse processo.

• Não introduza nenhum novo conceito a ser aprendido sem ter certeza das respostas aos conceitos anteriormente trabalhados e das mudanças que ocorrem no seu processo de aprendizagem
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