O MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO

Outubro é o mês Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Rett – conhecido como Outubro Roxo. 

É o mês mais importante de nossa Associação onde promovemos diversas ações para intensificar a divulgação sobre a Síndrome de Rett.

A  SINDROME DE RETT AINDA É POUCO CONHECIDA NO BRASIL

Segundo as estatísticas:

  • A Síndrome de Rett tem a prevalência de 1 pra cada 10.000 ~ 20.000 pessoas do sexo feminino;
  • Estima-se que a cada 5 dias nasce uma pessoa com Síndrome de Rett no Brasil;
  • É a segunda maior causa genética de deficiência intelectual em meninas.

A Síndrome de Rett é uma síndrome relativamente rara, está associada a mutações no gene MECP2, localizado no cromossomo X, sendo maior a incidência em meninas, mas também atinge meninos

A pessoa com Rett pode ter um desenvolvimento  normal nos primeiros meses de vida, mas depois perde habilidades que já tinha adquirido: param de andar;  de usar as mãos de maneira funcional;  fazem movimentos repetitivos com as mãos; não conseguem falar – se comunicam pelo olhar! Ao longo da vida podem ainda ser acometidas com: epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas  gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono entre outras comorbidades.

Mas a Síndrome de Rett NÃO é neurodegenerativa e com acompanhamentos médico terapêuticos adequados a Pessoa com Rett pode viver com maior qualidade de vida, por muitas décadas.

Pesquisas internacionais estão avançando e se aproximando de um possível tratamento eficaz.

Sobre a Campanha

A Campanha “Outubro Roxo” de 2023 está sendo planejada e, em especial este ano, temos a perspectiva e esperança de acesso ao primeiro medicamento para o tratamento de sintomas da Síndrome de Rett, o Daybue (trofinetide), aprovado nos Estados Unidos e liberado para a comercialização a partir de abril de 2023.

Estamos em um grande movimento para que a comunidade Rett Brasileira tenha acesso a esse tratamento e que também tenhamos sua aprovação na Anvisa e futuramente disponibilizado no SUS, pois se trata de um medicamento de alto custo.

Sabemos ainda que outros tratamentos também estão em fase avançada de desenvolvimento, incluindo terapias genéticas. Concomitantemente seguimos com nossas ações de divulgação sobre Rett e apoio às famílias através de nossos projetos e ações.

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TEMA DO ANO

A comunidade Rett é aquela que se move, sonha e age. Assim o tema da campanha deste ano é: Rett é ESPERANÇA! – pois esperança é o que nos move.

Um tema que reflete nosso atual cenário de esperança – esperança no sentido do verbo “esperançar”! Não somos daqueles que somente esperam. São famílias, cuidadores, profissionais, apoiadores – todos juntos em prol de uma vida de melhor qualidade para a Pessoa Rett.

Utilizamos a borboleta na identidade visual deste ano pois reflete esse momento de transformação, metaformose e também esperança por novos dias. Pessoas Rett já estão experimentando tratamentos específicos para a Síndrome e isso é mesmo inédito!

 

AGENDA OUTUBRO ROXO 2023

05 /10

Live "Aprendizado da Pessoa com Rett"
com Rosa Tornilio e Andrea Luz

06 a 08/10

Iluminação Roxa
Local: Ponte Estaiada
SJCampos-SP

09 a 13/10

Iluminação roxa
Local: Ponte Rio Negro e Assembleia Legislativa
Manaus-AM

13/10

Iluminação Roxa
às 18h
Local: Teatro Amazonas
Manaus-AM

14/10

Iluminação Roxa Prefeitura Municipal
Serro-MG

14/10

Bolerata do Serro
Local: Praça João Pinheiro
Serro-MG

14/10

Papo Rett Brasília
Local: Espaço Mundo Raro
Brasília-DF

15/10

Iluminação roxa
Local: Câmara Municipal
Joinville-SC

16 a 20/10

Exposição sobre a
"Síndrome de Rett" Local: Câmara Municipal
Rio de Janeiro-RJ

16 a 20/10

Iluminação roxa
Local: Câmara Municipal
Rio de Janeiro-RJ
(19.10 às 17h encontro presencial das Pessoas com Rett, familiares e apoiadores)

17/10

Iluminação roxa
Cristo Redentor
Rio de Janeiro-RJ
(aguardando confirmação)

19/10

Live "Políticas Publicas para Doenças Raras"
com Lauda (Amaviraras) e Lidianne Bezerra

20 a 30/10

Iluminação roxa
Locais: Câmara Municipal, Neomed, ANGA Medicina Diagnóstica, OAB Cacoal
Cacoal-RO

20 a 30/10​

Iluminação Roxa
Local: Assembleia Legislativa
Porto Velho -RO

21/10

Evento CureRett
Caminhada e Corrida de Conscientização
Cacoal-RO

21 e 22/10

Divulgação sobre Síndrome de Rett
Local: Parque e Shopping
SJCampos-SP

21/10

Aulão Ritbox
às 17h
Conscientização da
Síndrome de Rett
Pracinha do Rosário
Ervália-MG

22/10

4ª Caminhada de Conscientização
de São Paulo
Horário: às 10h
Local: Parque Jardim das Perdizes-SP

22/10

Evento CureRett
Caminhada e Corrida de Conscientização
Brasília-DF

26 A 27/10

SEMEANDO INCLUSÃO I Simpósio de Síndrome de Rett do RN
Mossoró-RN

28/10

Piquenique Rett
Local: Lagoa Parque Sólon
João Pessoa-PB
(aguardando confirmação)

28/10

Papo Rett BH
Local: Abraço
Belo Horizonte-MG

31/10

DEBATE SOBRE A SÍNDROME DE RETT
10 às 14h
Câmara Municipal
Rio de Janeiro-RJ


MATERIAIS DE DIVULGAÇÃO - PARA BAIXAR

Obs.: Os materiais disponibilizados são exclusivamente para divulgação sobre a Síndrome de Rett. As artes não podem ser alteradas e não podem ser utilizadas para fins comerciais

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