O MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO

Outubro é o mês Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Rett – conhecido como Outubro Roxo. 

 
É o mês mais importante de nossa Associação onde promovemos diversas ações para intensificar a divulgação sobre a Síndrome de Rett. 
 
A  SINDROME DE RETT AINDA É POUCO CONHECIDA NO BRASIL.
 
Segundo as estatísticas:
 
 *A Síndrome de Rett tem a prevalência de 1 a pra cada 10.000 – 20.000 pessoas do sexo feminino.
 
 *Estima-se que a cada 5 dias nasce uma pessoa com Síndrome de Rett no Brasil.
 
 *É a segunda maior causa genética de deficiência intelectual em meninas
 
A Síndrome de Rett é uma síndrome relativamente rara, está associada a mutações no gene MECP2, localizado no cromossomo X, sendo maior a incidência em meninas, mas também atinge meninos
 
A pessoa com Rett pode ter um desenvolvimento  normal nos primeiros meses de vida, mas depois perde habilidades que já tinha adquirido: param de andar;  de usar as mãos de maneira funcional;  fazem movimentos repetitivos com as mãos; não conseguem falar – se comunicam pelo olhar!
 
Ao longo da vida podem ainda ser acometidas com: epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas  gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono entre outras comorbidades. 
 
Mas a Síndrome de Rett não é neurodegenerativa e com acompanhamentos médico terapêuticos adequados a Pessoa com Rett pode viver com maior qualidade de vida, por muitas décadas. 
 
Pesquisas internacionais estão avançando e se aproximando de um possível tratamento eficaz. 
 
Junte-se a nós neste mês de Conscientização!!!

TEMA DO ANO

“Seu olhar me presenteia”.  Um convite para olharmos com profundidade para o que as pessoas com a Síndrome de Rett querem nos dizer, mesmo muitas vezes em silêncio,  e descobrirmos como cada uma delas tem o poder de tocar nossos corações! 

O tema ainda nos remete aos diversos “olhares” voltados à Pessoa com Rett: familiares e cuidadores, profissionais da saúde, pesquisadores, poder público, etc. É necessário o olhar atencioso de todos estes agentes para que a Pessoa com Rett tenha seus direitos garantidos e viva dignamente. 

A Campanha contará com ações em âmbito nacional como: Caminhadas, encontros presenciais para divulgação, palestras, lives, afixação de cartazes informativos em estabelecimentos públicos e privados de saúde, projeto de leitura sobre a Síndrome de Rett em escolas, iluminação roxa em prédios/monumentos públicos, ampla divulgação em nossas redes sociais, entre outros.

13/09

Roda de conversa sobre a Síndrome de Rett com Professores (CRAEDI) - Governador Valadares-MG

08/10

Caminhada, panfletagem e picnic das famílias - Regional Nordeste- Parque Solon de Lucena

AGENDA OUTUBRO ROXO 2022

08/10

Papo Rett Brasilia

10 a 14/10

Exposição Fotográfica: Seu olhar me presenteia - Abertura às 9h - Local: Hall da Assembleia Legislativa do Estado do Amazonas

10/10

Roda de conversa sobre Síndrome de Rett - Local: UBS São Vicente de Paula - Guiricema-MG
Horário: 8h

14/10

Papo Rett SP

15/10

Café com famílias Rett - Florianópolis-SC
Horário: 14h

17 a 23/10

Iluminação do Teatro Amazonas / Soltura de balões

18 a 27/10

Exposição fotográfica "Seu olhar me presenteia" na Assembleia Legislativa SP

22/10

Papo Rett Minas Gerais

22/10

“Parando o trânsito” Conscientização sobre a Síndrome de Rett - Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (Governador Valadares-MG)

23/10

Corrida CureRett Brasília

31/10

Audiência Pública "Síndrome de Rett - Do diagnóstico precoce para a melhoria da qualidade de vida" - Assembleia Legislativa Manaus

05/11

Papo Rett Rio de Janeiro - Local: Avanfisio (Unidade Equoterapia) - Rio de Janeiro/RJ - Horário: 10h

06/11

Caminhada Rett na Avenida Paulista - São Paulo/SP

OUTROS EVENTOS

Iluminação roxa em São Paulo (prédios públicos), Rio de Janeiro (Câmara Municipal e Cristo Redentor), Brasilia e outras cidades.

Afixação de cartazes informativos nas Unidades de saúde e escolas do Brasil para conscientizar e espalhar a nossa mensagem.

MATERIAIS DE DIVULGAÇÃO - PARA BAIXAR

Obs.: Os materiais disponibilizados são exclusivamente para divulgação sobre a Síndrome de Rett. As artes não podem ser alteradas e não podem ser utilizadas para fins comerciais

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