IRSF estabelece fundo de pesquisa para homens com síndrome de Rett

O fundo foi estabelecido graças a um presente inaugural da família Otis em homenagem a seu filho, Barrett. O cenário de pesquisa da síndrome de Rett nunca foi tão empolgante. Novos ensaios clínicos estão em andamento na terapia genética e aguardamos ansiosamente a decisão do FDA sobre o Trofinetide. Mas sabemos que as famílias de […]

Guia de Comunicação: Um manual para terapeutas, educadores e famílias.

Guia de Comunicação

Este Guia foi entregue carinhosamente à Abre-te pela sra. Tatiana Voivodic da empresa Civiam, durante a 3ª Caminhada de Conscientização sobre a síndrome de Rett em nossa Caminhada e ele foi desenvolvido na Holanda pelo Rett Expertise Centre Netherlands-GKC, após anos de estudos e pesquisas elaborados por uma equipe de especialistas e familiares, e visa […]

Síndrome de Rett e Coronavirus

Estamos sendo procurados por cuidadores de pessoas com Síndrome de Rett, neste momento em que os casos de pessoas afetadas pelo Covid-19 aumentam no país. Fomos em busca de algumas informações pertinentes a este grupo, as quais compartilhamos com vocês. Saiba mais em Sindrome_de_Rett_e_Covid-19.pdf

Interdição…

Se sua filha (ou filho) está próximo de completar 18 anos, você vai precisar saber… O QUE É? QUANDO E PORQUÊ FAZER? Ao completar 18 anos, a pessoa com Síndrome de Rett já pode passar pelo processo de interdição, por ser incapaz de administrar sua vida e seus bens. Saiba mais clicando aqui.