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Notícia - 09.07.2014 - Sobre a palestra AVANÇOS PARA A COMUNICAÇÃO NA SÍNDROME DE RETT 09.07.2014 - Sobre a palestra AVANÇOS PARA A COMUNICAÇÃO NA SÍNDROME DE RETT

A palestra proferida, hoje, por Elaine Williams, fonoaudióloga especialista em comunicação no The Tri-State Rett Syndrome Center, do Hospital Infantil Montefiori, Nova Iorque, EUA, veio provar que as possibilidades comunicativas e cognitivas de pessoas com a Síndrome de Rett (SR) são muito mais amplas do que se pode imaginar, dada a ausência da fala, a grande apraxia manual, e os graves distúrbios motores dessas pessoas.

É claro que não estamos falando de uma coisa mágica! Não existe um “Abracadabra” para que pessoas com SR passem, de repente, a se comunicar de uma forma mais objetiva! Mas existe um caminho... Um caminho espetacular que, todavia, requer esforços muito sistematizados da família, terapeutas, educadores e cuidadores... E uma associação de pais de verdade, em que todos participem!

Vejam as fotos do encontro em https://www.flickr.com/photos/sandrodl/sets/72157645185936540/

O conteúdo da palestra foi bastante denso e, por isso, fica impossível tentarmos fazer uma sinopse para passar para as famílias Rett que acessam este site. De toda forma, os pontos abordados foram os seguintes:

- Têm sido observados resultados promissores com o uso de organização pragmática da comunicação, ou seja, com o uso do sistema PODD - Pragmatic Organization Dynamic Display. Trata-se de um sistema muito parecido com o PECS, coisa antiga, só que sistematizado para as necessidades individuais de cada pessoa com a SR. O problema é que o sistema requer que a pessoa aponte (com o dedo ou com a mão), e poucas pessoas com a SR apresentam essa possibilidade;

- Uma vez que os olhos são a estrutura motora-funcional essencialmente preservada nas pessoas com SR, e uma vez que já se comprovou que os equipamentos de rastreamento do olhar são efetivos para essas pessoas, a grande proposta é a integração do PODD aos equipamentos de rastreamento de olhar.

- Segundo a Dra. Eliane, a despeito das dúvidas levantadas ao longo da palestra por famílias e terapeutas, TODAS as pessoas com SR podem estabelecer comunicação efetiva com o sistema PODD integrado aos equipamentos de rastreamento do olhar.

Então:
- Para uso do sistema PODD, é necessário treinamento específico, que deve abranger família, terapeutas e educadores! Parece um sistema complexo, mas, na prática, pode ser muito simples de aplicar, desde que haja integração efetiva de todos os que circundam a pessoa com SR.
- Os equipamentos de rastreamento de olhar para a integração do sistema PODD são importados e ainda são caros, o que os torna inviável para muitas famílias no Brasil.
- O empenho de todos os membros da Grande Família Rett brasileira enquanto associação de pais verdadeiramente institucionalizada pode viabilizar tanto o treinamento para uso do PODD quanto a disponibilização dos equipamentos de rastreamento de olhar para todos.

Em breve, estaremos postando novas notícias sobre como todos nós poderemos nos empenhar, cada um com sua cota de esforço, para que o sistema PODD integrado à tecnologia de rastreamento de olhar possa ser uma realidade para todas, ou pelo menos para grande parte das pessoas com SR em nosso país.

Para finalizar, é de fundamental importância lembrar a todos que os primeiros estudos publicados no mundo enfatizando a importância dos equipamentos de rastreamento do olhar foram realizados no Brasil (2003, 2004 e 2005), com meninas e moças da Abre-Te! Também é importante enfatizar que só o esforço conjunto das famílias poderá fazer com que alcancemos os mesmos sucessos na qualidade de vida de pessoas com a SR em nosso país.

Logo mandamos mais notícias!

 
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