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Notícia - 08.03.2014 - Participação do Brasil no maior Banco de Dados do mundo sobre a Síndrome de Rett 08.03.2014 - Participação do Brasil no maior Banco de Dados do mundo sobre a Síndrome de Rett

Depois de longos três anos de trabalho, finalmente será disponibilizada em breve, no site do InterRett, a versão brasileira do Questionário para a Família, cujas informações servem para a compreensão cada vez maior da evolução clínica da Síndrome de Rett, conforme a mutação genética detectada.

InterRett é um Base de Dados internacional cujo objetivo principal é a coleta de informações precisas sobre a Síndrome de Rett, a partir de dados fornecidos pelas famílias para a elucidação de médicos, terapeutas e outros grupos de pesquisas em todo o mundo.

Conhecida como o maior Banco de Dados sobre a Síndrome de Rett até o momento, o InterRett é dirigido pela Dra. Helen Leonard, no Instituto Telethon para Pesquisas sobre a Saúde da Criança, Austrália, em projeto financiado pela Fundação Internacional para a Síndrome de Rett (International Rett Syndrome Foundation – IRSF).

As estatísticas geradas a partir dos dados armazenados no InterRett permitem uma compreensão cada vez mais ampla das características clínicas e genéticas da Síndrome de Rett, além de servirem de importante subsídio para pesquisas significativas nos diferentes campos do conhecimento humano acerca dessa síndrome.

Para que famílias de todos os países, culturas e línguas possam participar desta importante iniciativa, este questionário de base vem sendo traduzido para diferentes línguas, em esforço conjunto de famílias, médicos e voluntários de todo o mundo. Esta tradução para a Língua Portuguesa foi possível graças aos esforços da equipe da Abre-Te – Associação Brasileira de Síndrome de Rett, sobre a coordenação da Sra. Silvana Santos (São Paulo, Brasil), e à ajuda imprescindível de Heide Meyer e de Alison Anderson, da Associação Australiana de Síndrome de Rett.

Já estamos na fase de testes e, em breve, estaremos divulgando o endereço do site a ser acessado para que o maior número possível de famílias brasileiras possam participar deste projeto fantástico e que tem servido de base de consultas para as pesquisas mais importantes do mundo sobre a Síndrome de Rett.
 
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